Proyecto de intervención basado en una persona con Diversidad Funcional Física: un caso de Parálisis Cerebral

1. Introducción

El protagonista, Marcos posee Parálisis Cerebral desde su nacimiento y la intervención terapéutica que realizaban con él durante mi permanencia en el centro resultaba incompleta y apenas experimentaba progresos. El proyecto de intervención propuesto está orientado a la satisfacción de las necesidades que Marcos presentaba en ese momento y al fomento de sus capacidades e independencia en el mayor grado posible.

El trabajo presenta una estructura conformada por diversas partes. Una introducción, que contiene los motivos de la realización del proyecto, una justificación, donde se exponen los datos del INE (Instituto Nacional de Estadística) en relación a las personas con parálisis cerebral. Contiene, además, una introducción del concepto de parálisis cerebral según varios autores y de la Atención Temprana.

La parálisis cerebral es un trastorno formado por un conjunto de alteraciones del desarrollo de la postura y del movimiento cuya causa radica en diversas alteraciones no progresivas que tienen lugar en el cerebro a lo largo de la infancia o del desenvolvimiento fetal. Estas alteraciones provocan limitaciones en la realización de las actividades. (Camacho et al., 2007).

La Atención Temprana es una técnica terapéutica de carácter asistencial y de prevención que abarca programas imprescindibles a la hora de desarrollar las potencialidades, fomentando la independencia, autonomía y el desarrollo de las capacidades en el mayor grado posible.

La tercera parte corresponde al marco teórico, que contiene la conceptualización de la discapacidad, la ley de Dependencia, las clasificaciones internacionales de la Discapacidad y su evolución. De la discapacidad se interioriza en la discapacidad motora para, finalmente, profundizar en la parálisis cerebral, trastorno principal del proyecto.

La OMS (2017)  define la diversidad funcional como

…un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive (s. p.)

El TFM contiene un apartado centrado en la evaluación de las necesidades del caso. En primer lugar, se encuentra la situación de la madre de Marcos, encargada del cuidado de su hijo pero con problemas de consumo de alcohol, lo que derivó en consecuencias negativas, entre otras, la situación de desamparo. Y, en segundo lugar, la realidad y las dificultades del niño. 

La clave en el trabajo individual con personas con Diversidad Funcional radica en la selección de actividades que resulten interesantes, sean útiles y se adapten a la edad, de modo que permita alcanzar los objetivos programados.  La motivación y la constancia son elementos imprescindibles, por lo que es importante la presencia del apoyo de las personas de su entorno, quienes van a colaborar en la mejora y en los progresos.

2. Desarrollo

Marcos presenta una Parálisis Cerebral de tipo espástico con predominio izquierdo desde su nacimiento. La afectación es principalmente motora y el tratamiento de rehabilitación diario resulta imprescindible con él.  Nace prematuro debido a un accidente de tráfico que tuvo como consecuencias la permanencia en una incubadora durante dos meses en la unidad de neonatales debido a una insuficiencia respiratoria, por lo que estaba conectado a ventilación asistida. Es esta falta de oxígeno el motivo de su trastorno, que causa alteraciones en diversas áreas: motora, perceptivo-cognitiva, lingüística, social y en las actividades de la vida diaria.

Son tres los objetivos generales del proyecto, que abarcará todas las áreas afectadas. En primer lugar, potenciar las capacidades funcionales de Marcos (nombre ficticio). El segundo es lograr el máximo nivel de autonomía e independencia posible y, por último, eliminar o reducir los patrones patológicos implantando patrones nuevos de postura y movimientos más estandarizados.

El principal punto del TFM corresponde al proyecto de intervención en sí mismo, centrado en alcanzar dichos objetivos. El proyecto de intervención posee un carácter multidisciplinar. Es imprescindible el trato de la persona de una manera global, teniendo en cuenta las necesidades, potencialidades y capacidades de forma conjunta, no individual.  Presenta, por una parte, la metodología, que contiene las diversas técnicas que se van a emplear con Marcos y una explicación detallada de cada una de ellas (Concepto Bobath, método Halliwick, técnica Watsu).

El concepto Bobath es la técnica que predomina en gran parte del proyecto. Es utilizado con personas que poseen lesiones en el sistema nervioso central y valora los problemas en la movilidad, tratando de mejorar las habilidades funcionales y el control de la postura corporal.

El método Halliwick presta atención a la rehabilitación en el medio acuático, combinando actividades lúdicas y entrenamientos motores.

Por último, la técnica Watsu se utiliza, igual que la técnica anterior, en el medio acuático, y combina ejercicios de relajación y un masaje con el objetivo de conseguir un equilibrio de energía del cuerpo, presentando diversos beneficios.

El desarrollo de la intervención consta de cinco actividades, especificando los objetivos, metodología, organización, temporalización, desarrollo (sesiones), seguimiento y evaluación en cada una de ellas, haciendo referencia al equipo de profesionales que va a intervenir.

Las actividades que conforman el proyecto son cinco: la hidroterapia, la hipoterapia, actividades centradas en la respiración y el trabajo de la proyección vocal, actividades centradas en las problemáticas vinculadas a los pies planos y valgos y en el trabajo de la movilidad, actividades correspondientes a la Terapia Ocupacional, basadas en la autonomía e independencia, y, por último, una actividad de tipo informativa donde se presenta el SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia).

La actividad de hidroterapia comprende un periodo de calentamiento, un periodo de entrenamiento principal y, por último, una fase de enfriamiento en la que se realizan nuevamente estiramientos para terminar.  El entrenamiento principal comprende 12 sesiones y cada una de ellas finaliza con actividades lúdica. Para realizar el seguimiento y la evaluación se emplea la escala Wota (Water Orientation Test Alyn), que evalúa las capacidades funcionales y cognitivas que se encuentran limitadas.

En la actividad de hipoterapia se utiliza la técnica denominada Concepto Bobath. Esta se realiza de forma individual con Marcos y solamente intervienen los terapeutas ocupacionales necesarios y su madre. Previamente a su realización se evalúan inicialmente las capacidades físicas y cognitivas, las dificultades y limitaciones para poder mejorar y progresar mediante el Sistema de Clasificación funcional según Tardieu. Comprende diez sesiones organizadas en tres partes: fase de calentamiento, fase de entrenamiento principal y fase de enfriamiento, con una duración de 45 minutos.

La actividad centrada en la respiración y el trabajo de la proyección vocal utiliza la técnica denominada Concepto Bobath y será realizada de forma individual. Esta es desarrollada por una persona especialista en Logopedia y comprende doce sesiones. Previamente a su realización se lleva a cabo una entrevista inicial con la madre como primera toma de contacto, centrada en conocer a la familia, aproximarse a ella y explicar la importancia de la involucración de la madre en el desarrollo. En las sesiones se trabajan diversos aspectos: trabajo a nivel facial, praxias linguales, praxias centradas en la mandíbula, praxias centradas en los labios, un programa de respiración para fomentar su control y facilitar la proyección vocal.

Son ocho las sesiones centradas en los pies planos y valgos. La técnica empleada es el Concepto Bobath y se basa en una atención individualizada, donde solamente interviene el/la profesional que intervenga, especializada en Fisioterapia y Podología. Antes de comenzar con la realización de las sesiones una persona especializada en Podología lleva a cabo una exploración inicial. A raíz del diagnóstico, el/la fisioterapeuta diseñará las sesiones centrándose en las necesidades y en la problemática de Marcos.

La actividad centrada en la Terapia Ocupacional se basa en la autonomía e independencia y está orientada a mejorar la calidad de vida de Marcos mediante aportaciones por parte del terapeuta ocupacional sobre la adaptación del hogar, el uso de utensilios adaptados en las comidas y modificaciones necesarias en el baño.  Comprende cinco sesiones: manejo de Marcos, para favorecer su movilidad de una forma activa, la alimentación, el vestido, baño e higiene y, por último, el hogar, donde se presentan diferentes consejos para que éste se adapte a las necesidades y favorezca el progreso de Marcos.

La quinta y última actividad corresponde al SAAD. Consiste en un catálogo que contiene los diferentes recursos existentes para mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en situaciones de dependencia: servicios, prestaciones económicas, recursos de apoyo emocional, recursos formativos, recursos centrados en objetos de apoyo y adaptación del hogar, centros de rehabilitación y actividades de ocio y recursos de apoyo.

3. Conclusiones

En el proyecto de intervención que he diseñado me he encontrado con diversas limitaciones y dificultades. Entre ellas, las sesiones programadas resultan escasas y se requiere más tiempo para poder abordar todos los aspectos y necesidades que presenta Marcos. En cada una de las sesiones se experimentan progresos pero haría falta más tiempo de dedicación para aumentarlos. 

De cara a investigaciones futuras a realizar para mejorar en el ámbito de la Parálisis Cerebral destaco las centradas en dos aspectos fundamentales que interfieren en la vida de Marcos. Por un lado, una mayor adaptación de los espacios para que se encuentren libres de barreras arquitectónicas, en la medida de lo posible. Aunque actualmente gran parte de los espacios, por lo general, se encuentran más adaptados, queda camino por recorrer. Por otro lado, la elaboración de utensilios como los empleados para comer, para ducharse, entre otros, que permitan una vida más autónoma e independiente, de modo que Marcos, en este caso, como otras personas que se encuentren en una situación de dependencia o que presente dificultades, puedan hacer cada vez más cosas por sí mismos, sin depender tanto de otras personas, aumentando el nivel de independencia.  

Un aspecto muy importante de cara al futuro que hay que tener en cuenta para seguir progresando es, sin duda, la formación permanente de todos los y las profesionales dedicados a este ámbito ya que, de forma constante, surgen nuevos aspectos vinculados a la enfermedad que son necesarios estudiar, conocer e investigar para poder seguir avanzando para, así, no estancarse y mejorar en todo lo vinculado a técnicas, intervención y tratamiento. La formación durante toda la vida es esencial e imprescindible, básica.